I. Giriş
Son yıllarda nöroteknoloji alanında kaydedilen önemli ilerlemeler insan beynini anlama ve etkileşim kurma şeklimizi kökten değiştirdi. Beyin-bilgisayar ara yüzlerinden sinir implantlarına kadar geliştirilen bu son teknolojilerin tıbbi tedavileri ilerletmek, beyin hakkındaki bildiğimiz sınırlı çerçeveyi genişletmek ve hatta insan yeteneklerini artırmak için büyük potansiyel taşıdığı herkes tarafından kabul edilmektedir. Ancak, her yeni teknoloji gibi, nöroteknoloji ve sağlık teknolojilerinin geliştirilmesi ve uygulanması, özellikle veri koruması açısından önemli etik ve yasal sorunları beraberinde getirmektedir.
II. Nöroteknolojinin Anlaşılması ve GDPR (Genel Veri Koruma Tüzüğü) Kapsamında Değerlendirilmesi
Nöroteknoloji, insan beyni veya sinir sistemi ile etkileşim kuran çeşitli teknikler ve cihazları kapsamaktadır. Bu yeni bilim alanının yaşantımıza kattığı yenilikler ise sağlık hizmetleri, araştırma ve yardımcı teknolojiler gibi çeşitli alanlarda umut verici uygulamalar sunmaktadır. Nöroteknolojinin örnekleri arasında beyin-bilgisayar ara yüzleri (BCI’lar), nörogörüntüleme teknikleri (fonksiyonel manyetik rezonans görüntüleme vb.) ve sinir modülasyon cihazları (derin beyin stimülasyon implantları vb.) gibi örnekler bulunmaktadır. Bu ilerlemeler, sağlık hizmetlerini devrimleştirmek ve yaşam kalitesini artırmak için büyük potansiyele sahip olsa da veri gizliliği endişeleriyle birlikte önemli etik sorunlar da ortaya çıkarmaktadır.
2018 yılının Mayıs ayında yürürlüğe giren GDPR, Avrupa Birliği (AB) ve Avrupa Ekonomik Alanı’ndaki (EEA) bireylerin veri koruması ve gizliliklerini düzenleyen önemli bir yasal çerçevedir. Temel amacı, bireylerin kişisel verileri üzerinde kontrol sahibi olmalarını ve organizasyonların bu verileri sorumlu bir şekilde işlemelerini sağlamak olmakla birlikte pek çok yeni alana ilişkin ek regülasyonları da bünyesine katmaktadır. GDPR, her nasılsa nöroteknolojik önce yürürlüğe girmiş olsa dahi, yeni tanıştığımız bu teknolojiler nedeniyle veri koruma ile ilgili olarak pek çok zorluk ve etik tartışma barındırmaktadır.
Nöroteknoloji, doğası gereği bir bireyin beyin faaliyeti ve bilişsel durumuyla ilgili özel bilgilerle uğraşır. Bu nedenle, bu ilerlemeler özel etik zorlukları ortaya çıkarmaktadır. Örneğin, araştırma veya klinik amaçlarla nörogörüntüleme tekniklerinin kullanımı, bilgilendirilmiş onam, veri sahipliği ve yanlışlıkla tanımlama potansiyeli gibi konularda sorunları beraberinde getirir. Ayrıca, beyin-bilgisayar ara yüzleri, bir bireyin düşüncelerini ve niyetlerini çözümleyebilme potansiyeliyle, gizlilik ve toplanan verilerin güvenliği konularında endişelere yol açmaktadır. GDPR, bu etik düşünceleri ele almak ve bireylerin haklarını korumak için zorunlu bir sınır oluşturmaktadır.
GDPR, kişisel verilerin işlenmesine rehberlik eden temel ilkeler üzerine inşa edilmiştir. Bu ilkeler, yasallık, dürüstlük ve şeffaflık; amaç sınırlaması, veri minimizasyonu, doğruluk, depolama sınırlaması, bütünlük ve gizlilik, hesap verme gibi unsurları içermektedir. Nöroteknoloji ve sağlık teknolojilerinin geliştirilmesi ve uygulanmasında bu ilkelerin yerine getirilmesi, GDPR’a uygunluk sağlamak ve bireylerin gizlilik haklarını korumak için son derece elzemdir.
GDPR’ın merkezinde, bireylerin kişisel verilerinin toplanmadan önce geçerli ve bilinçli bir şekilde onaylarını almak yer almaktadır. Bu onay mekanizmasının çalıştırılabilmesi için veri sorumlusu sıfatını haiz şirketlerin faaliyet alanlarında hassas bir uyum süreci yürütmesi gerekmektedir. Nöroteknoloji bağlamında açık onamın elde edilmesi, verinin hassas doğası nedeniyle daha da önemli hale gelmektedir. Organizasyonlar, nöroveri toplama ve kullanımının amacı, kapsamı ve potansiyel risklerine ilişkin açık ve şeffaf bilgi sağlamalıdır. Bireyler, kişisel bilgileri üzerinde kontrol sahibi olabilmeleri için her zaman onamlarını geri çekebilme yeteneğine sahip olmalı ve bu konuda açıkça bilgilendirilmelidir.
III. Tasarımda Gizlilik ve Veri Güvenliği Bağlamında Değerlendirme
Nöroteknoloji geliştiricileri ve organizasyonlar, gizlilik tasarımı ilkesini mutlak suretle benimsemeli ve teknoloji geliştirme sürecinin en erken aşamalarından itibaren sağlam veri güvenliği önlemlerini almalıdır. Güçlü şifreleme, erişim kontrolleri ve anonimleştirme tekniklerinin uygulanması, bireylerin gizliliğini korumaya ve hassas nöroverilere izinsiz erişimi önlemeye yardımcı olabilmektedir. Düzenli veri güvenliği değerlendirmeleri ve denetimler, GDPR’a uyumu sağlamak ve olası zayıflıkları önlemek için bu alanda çalışan yetkililer tarafından sıklıkla önerilmektedir.
Nöroteknoloji ve sağlık teknolojilerinin küresel doğası, uluslararası veri transferleri ve iş birliği konularında ortak çalışmayı gerektirmektedir. AB/EEA dışında veri transferi yapılırken, organizasyonlar bireylerin haklarını korumak ve GDPR’a uyum sağlamak için yeterli koruma önlemlerinin alındığından emin olmalıdır. AB Standart Sözleşme Maddeleri, Bağlayıcı Şirket Kuralları ve uygunluk kararları gibi mekanizmalar, güvenli veri transferlerini kolaylaştırmada önemli bir rol oynamaktadır. Uluslararası paydaşlar arasındaki iş birliği çabaları, nöroteknoloji bağlamında veri koruması için ortak standartlar ve çerçeveler oluşturma hususunda otoritelerin yol kat etmesine yardımcı olmaktadır.
Kanun kapsamında, veri saklama ve silmenin önemi vurgulanmakta ve uyum süreçlerinin önemli bir parçası haline getirilmektedir. Nöroteknoloji bağlamında, araştırma veya sağlık amaçları için toplanan nöroverilerin belirli bir saklama süresinin belirlenmiş olması gerekmektedir. Ek olarak, nöroverilerin toplandığı amaç ile doğru orantılı ve sınırlı bir biçimde işlenmesi hayati önem taşımaktadır.
Nöroteknoloji hususunda çalışan geliştirici ve organizasyonlar şeffaflığa öncelik vermeli ve bireylerin GDPR çerçevesindeki haklarını kullanmalarını sağlamalıdır. Bu, bireylere toplanan veriler hakkında açık bilgi sağlamak, kullanılan amaçlar ve haklarına erişme konusunda zorluk çıkartmamak, düzeltme veya silme gibi konularda bireylere yardımcı olmak gibi alanları kapsamaktadır. Organizasyonlar, bireylerin bu haklarını kullanmalarına olanak tanıyan kullanıcı dostu mekanizmaları oluşturmalı ve ilgili kişilerin verileri ile alakalı taleplere hızlı bir şekilde yanıt vermeleri gerekmektedir.
Nöroteknolojinin potansiyel riskleri ve etkileri göz önüne alındığında, etik incelemeler ve veri koruma etki değerlendirmeleri (VKED) GDPR uyumunu sağlamak için önemli adımlardır. Nöroteknolojinin gizlilik risklerini belirlemek ve potansiyel veri koruma endişelerini tespit etmek için kapsamlı bir değerlendirme yapmak gerekmektedir. Etik inceleme kurulları, teknolojinin gerekliliğini, orantılılığını ve potansiyel zararlarını değerlendirmeli ve faydalarının riskleri aşmasını sağlamalıdır.
IV. Sonuç
Nöroteknoloji ve sağlık teknolojileri, tıbbi tedavileri ilerletme, insan beynini anlama ve insan yeteneklerini artırma konusunda büyük umutlar taşımaktadır. Ancak, bu teknolojilerin geliştirilmesi sürecinde, GDPR’ın dikkate alınarak değerlendirilmesi, bireylerin gizlilik ve veri koruma haklarına önem verilmesi gerekmektedir. GDPR’ın ilkelerine uyum sağlama, gizlilik tasarımını benimseme, geçerli onam alma ve sağlam veri güvenliği önlemlerini uygulama, nöroteknolojiyle ilgili etik ve yasal zorlukların üstesinden gelmeye yardımcı olabilecek zorunlu uyum basamakları olarak karşımıza çıkmaktadır. Bu şekilde, inovasyonu teşvik ederken sağlık hizmetlerindeki gelişmeleri desteklemek mümkün olacaktır.
Nöroteknoloji alanı hızla ilerlerken, politikacılar, araştırmacılar ve geliştiriciler, hukuki ve etik sorunları ele almak için proaktif bir yaklaşım benimsemeye devam etmelidir. Teknolojik ilerlemeler ve gizlilik koruması arasında doğru dengeyi sağlamak, nöroteknolojinin haklara ve bireylerin özerkliğine saygı göstererek gelişebileceği bir geleceğe yol açacaktır.
Ayrıca bakınız; https://jurcom.nl/gelisen-cevrim-ici-yas-dogrulama-trendi-cocuklarin-korunmasi-ve-mahremiyetin-korunmasi-arasindaki-denge/
